Le Monde De Lyli

Le Monde De Lyli

Dit maman c'est quoi mon allergie ?

Lyli est allergique.

Alycia souffre d'une allergie aux protéines de lait de vache, mais aussi chèvre, brebis et soja.

Tout un (long) parcours pour faire reconnaître son allergie.
Une chance qu'à 11 mois, sa prise de sang est revenue positive, sinon notre parcours aurait été plus dur que ce qu'il a été.

 

Bien plus que physique, l'allergie qui fait tant souffrir nos enfants, nous fait souffrir moralement.
Qu'on allaite ou non, il y a une grande part de culpabilité.
Un combat au quotidien : dans un premier temps trouver l'allergie et dans un second temps, la faire reconnaître par les professionnels, mais aussi les proches.
Souvent "taxé" de parano, de fou...au début, personne ne nous croit, dans la majorité des cas que je rencontre.
On préfère donner des tas de traitements pour venir à bout d'un R.G.O, d'une eczéma par exemple, plutôt que de parler d'une piste de l'allergie.

Le casse tête d'une l'allergie !

Je parle là, de mon vécu, mais aussi de celui de parents qui ont croisé mon chemin, mon parcours.
La naissance d'un enfant est toujours une grande joie, mais pas que...
C'est aussi son lot de soucis, de questionnements, de doutes, de peurs, de craintes de ne pas y arriver.
C'est aussi de la fatigue physique, ces jours, ces semaines, ces mois voire ces années de sommeil haché, perturbé par l'arrivé d'un enfant...
S'ajoute à cela les remarques de la voisine, de la belle-sœur, du copain de l'ami du frère, du grand-père, de la tante du médecin de untel, du pédiatre, du fils de cousin....bref vous comprenez où je veux en venir ?


Tous les "conseils" qu'on essaie de nous donner, parce que c'est le premier, parce que c'est le second mais on croit qu'on ne sait toujours pas gérer, parce que c'est le troisième ou le cinquième et qu'on a l'air dépassé.
Bref tous les prétextes sont bon pour culpabiliser une jeune (ou non) maman.
La fragilité de la maternité permet aux gens, et même aux professionnels, de faire douter la maman sur son intuition, son 6ème sens, son amour, sa capacité à comprendre son enfant : en gros sa confiance en elle.

Ce que j'ai le plus entendu :
- c'est pas la mort, 1 enfant sur 3 souffrent de R.G.O
- c'est ton lait qui doit pas être assez bon, elle tète trop souvent
- c'est les 90 jours de colique, ça passera
- mais pourquoi tu veux qu'elle est quelque chose qui cloche ? Tu cherches le mal par tout
- mais non elle est en pleine forme
- un bébé ça pleure, c'est normal
- c'est parce que tu l'allaites qu'elle ne dort pas
- tu es trop fusionnelle avec elle
- tu ne sors pas assez dehors, ça ne la fatigue pas
- sors, bouge, ça va la crever et elle fera ses nuits
- met des farines dans ton lait le soir, ça la calera pour faire sa nuit

- passe un lait artificiel tu seras tranquille

- elle a faim, ton lait n'est plus nourrissant

Chaque jour j'avais mon petit "conseil quotidien".
Et encore, je ne cite pas les belles perles de mon ex-pédiatre comme "épaissir le lait" ou "espacer les tétées".

J'étais heureuse d'avoir ma fille, et pourtant, cet amour était en train de me faire sombrer.


Même mon mari était prêt à se dire "c'est un bébé difficile, il faut faire avec".
J'étais donc seule à croire, à sentir au plus profond de mon être de maman, qu'il y avait quelque chose qui n'était pas "normal".


Oui un bébé ça pleure, mais pourquoi autant ?

Pourquoi associé à un R.G.O, à des selles pas très jolies ?

A des troubles du sommeil ?

 

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Quand j'allais dans la salle d'attente de ma sage-femme pour la rééducation périnéale, et que je voyais des prospectus en disant "bébé doit dormir entre 18h et 20h par jour de 0 à 1 mois" je devenais folle.


Je pleurais en silence, en me disant que je faisais mal, que j'étais une mauvaise mère.
Je n'arrivais à appliquer aucun conseil des proches et professionnels, car j'avais la conviction profonde que ce n'était pas ça qui clochait.
C'était la descente aux enfers, je n'arrivais plus à me faire confiance, pensant même à des moments que ma fille ne m'aimait pas et qu'elle le faisait exprès.
Tout le monde y allait aussi pour me faire culpabiliser "elle le sent ta fille que tu vas pas bien, ce sont des éponges les enfants".


Et un jour, je tombe sur des témoignages de mamans, dans le même cas que moi, et qui me croient, qui vont dans mon sens, qui pensent que le soucis peut venir d'autre chose, que "NON je ne fais rien de mal, que OUI j'étais une bonne mère".


Et je découvre l' "allergie aux protéines de lait de vache".

 

Au début c'est sans y croire, car j'étais bien amochée niveau confiance en moi.
Mais rien ne pouvait être pire que ce que je vivais déjà.
Alors j'ai commencé une éviction stricte le 18 février 2013, suite à une Saint Valentin bien gâtée niveau P.L.V, lait, beurre et fromage, les jours suivants ont été horribles.

Un régime d'éviction ce n'est pas de tout repos. Et le regard/paroles des autres ?
- mais tu y crois ?
- ça changera rien, le lait c'est bon pour la santé !

- "les produits laitiers sont nos amis pour la vie, tu le sais ?"
- tu n'es pas frustré ?
- moi je ne pourrais pas, j'aime trop le Nutella, je sais pas comment tu fais !
- tu te prives alors que tu peux arrêter l'allaitement ! *grosse masochiste va*
- tu es trop têtue, tu te prends la tête pour rien... *yeux qui roulent*

Et puis les (conneries) du pédiatre :
- les protéines de lait de vache ne passent pas dans le lait maternel (Ah bon Docteur ? L'alcool oui, les flageolet oui, mais les protéines de lait non ?)
- elle est peut-être à la rigueur allergique à votre lait (Chose encore plus grave et rare, la galactosémie que l'allergie aux protéines de lait animale, il tient la route ce pédiatre tient...)
- bon pourquoi pas, essayez de ne plus donner votre lait pendant 48h, de passer aux laits végétaux, vous verrez s'il y a une différence (ou comme mettre en péril l'allaitement)
- tentez un bout de fromage ou un yaourt pour voir (elle avait 5 mois)

Et le miracle s’accomplit au bout de 11 jours de régime :
- moins de pleurs (Que ça fait du bien au moral et aux oreilles)
- moins de colique (Fini le Débrid*t, les bouillottes et les massages qui ne servaient à rien, si ce n'est à se dire qu'on faisait tout pour aider notre enfant)
- plus d'heures de sommeil, on est passé de 4h/24h à 6h, puis 8h, puis 10h... (enfin du repos, de la récupération physique et morale)
- des siestes dans son lit, plutôt que dans les bras (Youpiiiii j'ai les mains libres)
- enfin je pouvais la poser sur son tapis d'éveil ou dans son transat le temps d'une douche (Youpiiiii je peux prendre une douche bien chaude, avec mini-moi dans la salle de bain qui gazouille en regardant maman faire son shampoing et qui dit mieux : un après shampoing !!)
- les tétées qui s'espacent d'elles-même, on passe de 18/24h à 15 puis à 10, pour finir à 8 en moyenne par jour (rolalala mais que vais-je faire de tout ce temps libre ?)

Au bout de 1 mois j'étais convaincue, mon mari était convaincu et quelques proches aussi du lien entre P.L.V et tous les symptômes de ma fille.
- fini le R.G.O
- fini les pleurs
- des nuits de 8/9h, des siestes de 45min/1h
Ma fille avait alors 4 mois.

La fatigue accumulée était telle que j'avais du mal à en profiter tout de même de cette victoire.
J'avais la reconnaissance de certains, je sentais quelque chose en moi qui s'étouffait, une sorte de rage, pour laisser place à la confiance, l'apaisement intérieur.

Mais à ses 4 mois et demi, je devais reprendre le boulot.
Des réveils à 5h du matin. Du tire-allaitement. Des doutes. Du découragement. Des peurs. Et toujours cette put*** de fatigue, et ce moral à zéro.

Et ce régime très contraignant quand on est perdu dans ses habitudes alimentaires.

Les jours où on ne mange plus que des pâtes et du riz blanc, car on ne sait pas quoi faire.

 

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Et puis je découvre le soutien des mamans (merci Internet, on peut en dire du mal, mais dans ces moments là, moi j'en dis que du bien), et je me sens pousser des ailes.


Je me lève alors tous les matins à 5h pour tirer mon lait, pour que ma fille en bénéficie en mon absence.
Pas envie de perdre tout le bénéfice de ce combat en donnant des laits végétaux maternisé.

J'ai la chance d'allaiter alors j'en profite !
Et finalement j'y arrive, OUI j'arrive à gérer le boulot, le tire-lait, la fatigue.


Des remarques, j'en ai, j'en aurais toujours, mais je ne cède pas, et je continue mon régime d'éviction.

 

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Source du dessin : //www.insolente-veggie.com/la-femme-cest-degueulasse-2/


L'allaitement a été pour moi ce lien unique et salvateur de la relation avec ma fille.
Sans lui, je ne sais pas comment j'aurais pu supporter cette souffrance, comment j'aurais pu gérer les pleurs.
L'allaitement et mon mari ont sauvé ma condition de mère.
Je suis raide dingue de ma fille et de cette relation qu'on entretient chaque jour, persuadée que c'est elle qui m'a appris à être maman, et qui m'a montré qu'on pouvait mutuellement se faire confiance.


J'ai un sentiment de plénitude au quotidien, et :
- oui je continue d'allaiter
- oui je continue mon régime (à l'écriture de cet article j'en suis à 22 mois d'allaitement et 19 mois de régime d'éviction)
- oui ce n'est pas tous les jours facile
- non ce n'est pas "une chance" que ma fille a de boire mon lait, c'est une organisation au quotidien, c'est du courage, c'est une volonté de ma part, et un soupçon de fierté et bien sur du plaisir partagé.
- non ce n'est pas plus fatiguant d'allaiter, que de fabriquer son propre sang
- oui j'aime raconter mon histoire, parce que c'est les histoires d'autres mamans qui m'ont amené ici
- oui elle a 22 mois, je travaille à 100%, je sors, je m'amuse, je cuisine, je m'éclate, et j'allaite encore !

Et j'ai même du temps pour faire un Blog et gérer avec une autre maman un groupe Facebook

 

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Le Blog :  //allergieetrgo.canalblog.com/

Le Groupe Facebook : https://www.facebook.com/groups/Allergiques/

La Page Officielle : https://www.facebook.com/allergieetrgo


Tous ces mois de combat, mais pas pour rien :
Quand on trouve enfin la raison de la souffrance de nos tous petits, la satisfaction est petite face au soulagement que l'on ressent.
Une victoire à l'échelle humain, intime.
Une victoire pour la confiance en soi.

Une envie de faire un Blog, pour aider les mamans, parents qui se posent des questions, qui se fatiguent eux aussi à trouver les souffrances de leur enfants.

Un BESOIN d'écrire notre histoire pour partager l’expérience et les informations.

 

Extrait de La Leche League : Allergie et Allaitement :

Sentiments de la maman
Apprendre qu’en poursuivant l’allaitement, avec dans un premier temps un régime d’éviction pour elle, puis un élargissement de ce régime, va vraisemblablement permettre à l’enfant de devenir tolérant, est un grand soulagement pour les mamans. En effet, les mères d’enfants allergiques passent pas des périodes très difficiles. Lors d’une réunion LLL sur le thème des allergies, les mères ont exprimé combien elles s’étaient senties coupables de cette allergie surtout quand elle s’exprime via leur lait maternel, quelle déception d’en découvrir le mécanisme, quelle galère avant le diagnostic et pour appliquer le régime d’exclusion en particulier en dehors de chez elle. Le diagnostic permet de se dire « je ne suis pas folle ni parano » mais l’incompréhension de l’entourage, les difficultés dans les échanges avec le monde médical peut conduire à la dépression. Elles pointent le manque de reconnaissance de leurs inquiétudes, de leurs intuitions et il en faut de la persévérance pour être entendu.

Quand la situation s’améliore, elles reconnaissent qu’avoir traversé ces turbulences leur a donné une assurance, une confiance en elle mais elles aimeraient que la maxime « c’est la mère qui connait le mieux son bébé et qui a, à priori, raison » soit connue de tous. 

Ce qui aide
- S’informer, s’informer, et encore s’informer. En cas de suspicion d’allergie chez un enfant allaité
- faire effectuer des tests tôt dans la vie et les répéter,
- chercher et trouver un médecin allergologue ouvert au dialogue avec les parents,
- suivre un régime d’éviction et demander l’aide d’une diététicienne spécialisée dans les évictions pour soi même et pour l’enfant
- faire prescrire un traitement contre les reflux gastro-œsophagiens extériorisés ou non si besoin,
- se rapprocher de parents ayant traversé les mêmes épreuves.
- (......)

Je reste persuadée qu'il faut se rapprocher de groupe de soutien, pour ne pas se sentir exclu, perdu dans l'allergie alimentaire.
Surtout au niveau des recettes de cuisine, des produits que l'ont peut manger ou pas.
Trouver un bon pédiatre, allergologue qui saura écouter les parents, quitte à courir tous les professionnels de la ville et des alentours.
J'ai eu la chance de changer de pédiatre qu'1 seule fois, mais je connais des mamans qui sont passés par une demi-douzaine de médecin avant de trouver "le bon".
La CON-FIAN-CE en soi, en notre rôle de maman, c'est l'arme la plus efficace !

Quand ma fille a eu 11 mois, nous avons fait une prise de sang.
Et en réceptionnant les résultats, qui étaient positifs, j'en ai pleuré.
Pas des larmes de tristesse, mais de soulagement et de joie (non pas que j'étais contente pour ma fille)
Mais c'est plutôt que j'avais enfin "la preuve" sur un papier, sur un bilan que pendant ces 7 derniers mois d'éviction, je n'étais pas "folle ou parano".

Aujourd'hui je me sens légère et convaincu que cet instinct de maman ne m'a jamais quitté, même dans l'épuisement le plus total.

« La confiance en soi est le premier secret du succès. » de Ralph Waldo Emerson

« Faites confiance à votre instinct. Il vaut mieux que les erreurs soient les vôtres, plutôt que celles de quelqu'un d'autre. » de Billy Wilder

Mais que mange Alycia ?

En image :

Fourné cookies2petits.jpg

Lasagnes sans PLV.jpg

Moelleux au chocolat sans PLV allergieetrgo.jpg

Poulet au curry sans PLV.jpg

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Photo pour blog.jpg

Couscous de pouletNEWS.jpg

couscous de la mer.jpg

Recettes1.jpg

 

Vous pouvez retrouver toutes ces recettes et bien d'autre sur le Blog Allergie et RGO

Ici : //allergieetrgo.canalblog.com/archives/recettes/index.html

 

La Maman de Lyli



16/09/2014
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